Esteu aquí

L’Ajuntament de l’Aldea col·labora amb la recerca de la Síndrome d’ Usher

19 abril 2023
Alcaldia

La Síndrome d’Usher, és una malaltia genètica poc freqüent que afecta a la visió i la oïda, produint sordesa, pèrdua d’audició i malalties oculars com la retinosi pigmentaria. El Leo de Deltebre, va nàixer sense audició i amb problemes d’equilibri a causa de la síndrome d’Usher 1B. Durant la seua adolescència anirà perdent visió per la degeneració de la retina, a causa de la retinosi pigmentaria. A Catalunya hi ha comptabilitzats 6 casos i es necessita tota l’ajuda possible per saber com combatre aquesta malaltia poc freqüent. L’Ajuntament de l’Aldea disposa d’una guardiola solidària per recollir diners per al Leo i també es realitzarà una campanya publicitària de recolzament des d’Antena Aldaia, per la cursa solidària que es realitzarà aquest proper 7 de maig a Deltebre, organitzada pels alumnes del IES de Deltebre.

 

Si vols mes detalls escolta el podcast enregistrat a la Ràdio amb Amaya, la mare del Leo que ens explica tots els detalls.